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    柴静将为女孩转交申请安乐死
    时间:2007/03/14 出处:中国经济网
      “我爱生命,但我不愿活”

      体面的活着 她希望能有尊严的死去

      29岁宁夏女孩生活无法自理,恐惧没有父母照顾的日子,她请求人大代表递交安乐死议案向全国两会申请安乐死"善终"

      这是个29岁的女孩,她从1岁起得进行性肌营养不良症,就是说,她的肌肉吸收不了养分,最终导致肌肉和各种器官萎缩。

    到现在,她的全身只有头和几根手指能够微微动,“我吃饭妈妈喂,我上厕所她抱,我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

      28年,她就是这样活下来的。

      但这并不影响李燕像其他女孩子一样生活。她爱美,最不能容忍自己的头发乱糟糟;她爱花,虽然不能常常出门,但她凭着电视上的画面和自己的想像,把梅花、牡丹、百合画了个遍;她爱笑,虽然总说自己笑起来不好看。李燕说,虽然生活很累,但有爸爸妈妈的照顾,她热爱自己的生命。

      爱画画的她 用5小时画一朵花

       李燕家的客厅里,挂着好几张画。在她电脑旁边的墙上,也挂着两张同样大小的“梅花”。李燕自豪地说,这都是她在电脑上画的,画一朵花要用5个小时,然后请朋友打印出来的,“我特别喜欢画梅花,因为我喜欢梅花的与众不同,它的高贵气质让我深深地迷上了它。”

       不过,李燕可并非只会画梅花而已。在她的电脑里,存在数十张已经画好的作品,其中有牡丹、百合、菊花……“牡丹没有见过,是在电视里面看到的,然后再加上我的想像就把它画出来了。百合见过一次,是一位朋友来看我的时候送的,真的很漂亮,有着很特别的清香。”

       她把自己的作品放在博客上,希望也能让自己的朋友分享到她完成作品时的喜悦。

      爱漂亮的她 每天请妈妈梳头

      天下的女人都爱美,这个真理在李燕的身上同样适用。“我无法像其它女孩子那样打扮,可是我也希望自己能漂漂亮亮的。”她说,每天都会请妈妈给自己梳头,会不时的请妈妈给自己整理整理衣服。干净、整洁,在无法像其它女孩子一样疯狂shopping,一样涂脂抹粉的时候,李燕对自己有着最起码的要求。

       在给李燕照相前,她请妈妈帮她把衣服重新整理一遍,扣子全部扣得整整齐齐;然后又重新梳了一次头发,最后还特意请妈妈拿毛巾帮她把额头上的汗擦掉。在室内照了几张以后,她又怯怯的问记者,“能到外面照两张吗?那里的景色更漂亮一点。”

      爱交友的她 给瘫痪的大姐姐写信

       李燕喜欢交朋友,虽然因为自己身体的原因,她一直都没有交到多少朋友。

      有一次,她在报纸上看到了一位战胜了瘫痪的大姐姐的事迹,于是试着给她写了一封300字的信,“当时我的手还能勉强拿笔,但是写一个字差不多要用1分钟,这封信就写了好几个小时。我告诉了她我的基本情况,问她‘姐姐,你能跟我做朋友吗?我没有姐姐,希望能和你做个朋友?’”3个月以后,李燕收到了这位姐姐的回信,她也交到了自己平身第一个朋友。

       “现在我的博客很多人都来看,他们也加了我的QQ好友,我交到的朋友越来越多了。”李燕说。

      安乐死 父母点头默许

      对于自己提出的安乐死,李燕说父母都点头默许了。

      “他们曾经也非常反对,但是后来也想通了,如果他们真的不能照顾我了,那我一个人留下来只会很痛苦。与其这样,还不如安乐死。”李燕说,她也知道,父母肯定舍不得。

      李燕的父亲是一位话语不多的男人,但是却很容易从他的眼神中读出一种心痛和无奈。对于自己的女儿,他保持这样的一种心态已经快30年了。

      “女儿生了这样的病,你们有想过放弃她吗?”记者问。

      李爸爸想也没想,很坚决的摇了摇头,随后,又是一声叹息。

      “那女儿提出将来要安乐死,你们同意吗?”

      他陷入了沉思,始终没有回答。

      “女儿现在生活这么积极,如果要结束自己的生命,你们舍得吗?”

      他又想了很久,慢慢的说道:“那只是到万不得已的时候了。

      连线柴静

      昨晚记者就此事拨通了柴静的电话。她告诉记者,把李燕的故事通过自己的博客发布出来,目的是为了唤醒公众的参与意识,让更多人能对于立法提出自己的看法和建议,而不是仅仅作为一个麻木的旁观者。

      她告诉记者将参与央视一个关于李燕这个话题的节目录制。对于安乐死要不要立法的问题,她不愿意做正方,也不愿意做反方,而仅仅希望做第三方,一个参与者。因为她的目的不是对这个事情本身做判断,而是提供事实,让大家来讨论。

      对于包含着李燕希望的这份“议案”,柴静说,她一定会帮李燕转交给相关代表,但并不是现在。因为她非常希望关于这个话题的讨论不仅仅限于在自己的博客上,而是通过更多的渠道,让更多的人来关注,来参与讨论。柴静说,关于安乐死的问题,有的人大代表从十几年前就已经在开始关注。但是这个可以说是法律的问题,也可以说是哲学的问题,对于这个问题的讨论要在短时间内得到一个结果肯定是不太可能的。

      立法的权利是大家赋予人大代表的,但并不意味着只有代表来关注所有人的切身利益。李燕本人愿不愿意选择安乐死,或者安乐死本身是否合法并不是这个讨论的意义所在,重要的是以此事为起点,让公众比以往更积极地参与决策的过程。

      记者手记

      痛苦的活还是安乐的死?这的确是一个值得争议的问题,其中往往牵扯到的,是有关勇气和懦弱的问题。但这显然不是今天我们要讨论的问题,至少对李燕而言,不是!

      她活着,虽然累,但是她并非痛苦,她用自己喜欢的方式表达着对生活的热爱,她不愿意失去这样的生活。

    而令她恐惧的,也正是失去这样的生活,对她而言,如果不能这样活,她宁愿死。

      于是,有人建议,她为何要去建议为安乐死立法,她为何不建议国家健全残疾人保障机制,让她们这样的残疾人能够从各种机构中得到比现在更亲情、更像自己父母一般的照顾?她,笑而不答。

      记者问她,假设这样一种情况出现了,真的有这样的机构能够像她的父母一样无微不至,又不带半点歧视的关心她,她还会不会选择安乐死?她的脸色变得有点生气,她问道,你为什么这么喜欢假设呢?“那只是一种童话,我已经绝望了”。

      真的没有希望了吗?

      李燕日记

      ●2006年3月15日 星期三

      生命倒计时

      我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了:遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了……

      ●2006年6月13日 星期二

      安乐死对父母不负责任?

      下午3点左右,宁夏日报的一名记者来采访我,给我印象最深的是,他发问的第一句话就是:我这样做,对父母是不是太不负责任了?我一下被问得张口结舌……

      ●2006年6月18日 星期日

      我恐惧那样死去

      我必须死在父母的前面,否则我的生活会很惨,我会变得很脏、很臭、很难受,而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍,我承受不起更不想那样的死去,我很恐惧那样死去。

      ●2006年7月21日 星期五

      惨死的哥哥

      我好像亲眼看到了那幅残酷、可怕的场景一样;黑暗的窑屋的炕上趴着浑身散发着恶臭,满脸泪痕,微弱的气息呻吟惨叫的哥哥,却没人听得到,更无人能帮他。我后悔,恨自己为什么不早点把这封信发出去,也许,哥不会死的那么惨,那么的没尊严,最起码……

      ●2006年11月26日 星期日

      深海长眠 有尊严的死法

      昨晚,第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”,主人公的想法和我的想法是一样的———安乐死,想求得一份能给自己尊严的善终的方式……

      李燕的《安乐死申请》议案

      “安乐死是真正的人道主义”

      我因为活动受限,所以,采集不到生活中的第一手资料。在这里我想说说我对提出实施“安乐死”这项事情的理由:

      想放弃生命的人,多数都是因为身体有不可弥补的残疾或是疾病。他(她)们终日都受着身体和精神上的极大的双重折磨。在这种折磨下,他(她)们只有选择自杀来摆脱自己永无休止的痛苦。

      但自杀的过程又是痛苦的,如;上吊、割手腕、吃毒药等,也令人很恐惧。但是他(她)们又不得不去选择这种唯一能够解脱苦难的方式。而实施“安乐死” 后,只需注射一支安定剂,就会让人们在沉睡中不知不觉的离开,这样就会减轻自杀者的痛苦和恐惧,也体现了“善始善终”的古言,达到真正的人道主义。

      《女孩请人大代表提交安乐死议案》续:“安乐死申请书”曝光

      本版撰文 林峰

      昨日,信息时报关于寻求“安乐死”的28岁女孩李燕的报道《我爱生命,但我不愿活》,在社会引起了巨大的反响和关注。北京《三联周刊》、香港《南华早报》等全国各地的媒体纷纷打电话给编者,希望能联系上李燕,对她进行深入的采访。

      李燕的事情见报后,众多网友也纷纷到她的博客里留言,也有一些网友在柴静的博客里写下了对她寻求“安乐死”的看法,留言的总数超过了1000条。

    有一些网友对李燕的决定表达了理解和支持,更多的网友则是想尽办法地劝说她,好好活下去,“别放弃”。

      而作为李燕求助对象的央视《新闻调查》主持人柴静,昨日再度在博客中发表文章,表达对“李燕事件”的观点。柴静在文章里这么写道:“今天,在这里,所有人,医生,律师,学生,孩子…他们写下他们的意见。他们并不仅仅是在讨论一个立法的问题,而是参与一个人的生命。”是的,参与一个人的生命,这是多么庄严而又沉重的说法。

      然而,编者在与李燕的对话中发现,李燕说话的时候很有礼貌,而且总会带着一丝轻轻的笑意,声音也清晰明朗,实在让人无法相信她是一个希望结束自己生命的人。编者称赞她“很乐观”,李燕的回答却令人感到些许的心酸——“除了乐观,我还能怎样?”

      李燕的“安乐死申请书”

      我叫李燕,女,今年二十八岁。从一岁起就得了“进行性肌营养不良症”,直到五岁才确诊。四至六岁双腿瘫痪,十一岁坐轮椅,十一至十三岁左大臂小臂瘫痪,十一至二十三岁右大臂小臂瘫痪,二十六至二十八岁全身瘫软加重坐立比较困难。从十岁起就丧失翻身的能力至今。

      随着年龄的增长,病情越来越重,我的吃、喝、拉、撒、睡甚至一点一滴全都要靠父母来料理。父母在这二十八年来寸步不离的陪伴着我,忍受着病魔带给他们的极大的身体和精神上的痛苦。可是,父母也已是花甲之年,老了抱不动我了,而我的病情也在一步步加重,以后,甚至会使五脏六腑和吞咽功能都会丧失掉。我不想以后父母不在了,跟着哥嫂生活,更不想到孤儿院或是福利院去生活,因为离开了父母我就是离开了天堂,生不如死。

      所以,我想在我还能坐立,语言还没有丧失之前,申请安乐死,并把身体上能用的器官,如;角膜、肝脏、肾脏甚至是心脏全都无偿的捐献给需要的人们,遗体也无偿的捐献给国家进行医疗研究。

      反对 “为你爱的人,别放弃”

      网友“NKspielberg”写道:“我想,我们,这些没有尝试过那种痛苦的人,来讨论该不该对李燕这样情况的人们实施安乐死,这本身可能也是野蛮的。……允许一定情况的人士被执行安乐死,这里,我想知道的是,这个“一定情况”是什么情况。李燕的情况,如果可以允许安乐死,那么,和李燕不同、但也因为承受着苦难或者预想将要承受苦难的人怎么办?是不是都可以被执行安乐死?如果这样的话,底线在哪里?癌症晚期?瘫痪无人照顾?还有没有?先天残疾被父母抛弃算不算?无家可归无自理能力算不算?还有没有?

      我想说的是,我们可能永远无法找到一个真正的底线,去判定这类人可以如其所愿被执行安乐死、而那类人不可以。……安乐死是饮鸩止渴——对这个社会而言。这个社会更为需要的,不是安乐死合法化,而是给与更多的生命活下去的理由。”

      网友“宝贝不哭”则用自己切身的经历来说服李燕:“活着,不要放弃。我唯一的女儿,手术后成了植物人。但在妈妈眼里,只是睡了。一年半了,孩子还在睡。但不能放弃。只要活着就有希望,就能为亲人带来宽慰,带来梦想,为自已重回往日存一份希望。别放弃,为你所爱的人,别放弃。”

      支持 “我赞成安乐死!!”

      作为一个脑瘫儿的母亲,网友“蓝月”的观点却与网友“宝贝不哭”完全不同。她赞成“安乐死”。

      “蓝月”沉痛地写道:“我是一个残疾儿童的母亲。我女儿今年18岁了,是小儿脑瘫患者,现在的智力只有2岁左右,生活不能自理。从两岁她的病情确诊后,她就一直在我的身边,我带着她走了许多的地方,花了许多的金钱,用了五年的时间,疾病没有多少起色,我也已经从各方面都筋疲力尽了。于是我放弃了给她的治疗,只想给她存一笔养老的钱,在我们都活着的时候,好好地生活。

      在这以后,我一直在做:让女儿吃好喝好,干净地活着。而自己,尽量地快乐,好好地工作,努力地存钱。但是现在,我却想得更多的是,我死了后她怎么办?给谁?谁来照顾她?她越来越大了,也越来越难服侍了,光是给她洗澡就已经很困难了,我都抱不动她了。

      去年她奶奶带了她五天,回来后内裤上尽是尿渍的痕迹,看来女儿不知道尿湿了多少次的裤子,而每次都是用自己的体热捂干的。从那时侯开始,我没有办法再相信任何人可以带好她,我担心我不在了,她连最起码的生活饮食起居都会失去了。……所以我想,我唯一可以做到的,就是在我可以预料的将来,我带着她一起离开人世!如果我突然离世,那将是我女儿最大的不幸。

      我赞成安乐死!!”

      一名匿名的网友的话更令人震撼:“我是一个医务人员……我了解她的痛苦。在医院里见过很多如她这样甚至比她更需要安乐死的人。大家都说我们是在挽救生命,但是,我深深知道多留他们一天 他们就多一天痛苦。那么痛苦的活……是我们让他们那么痛苦的活着。

      每想到此,内心就有深深、深深的煎熬,挽留一条以日计算、身体与内心时时刻刻都备受煎熬的生命,这样,是对还是错?”




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